Η ζωή του κοριτσιού που δεν είχε πόδια, αλλά πτερύγιο γοργόνας

Η Shiloh Pepin, γεννήθηκε με μια σπανιότατη και θανατηφόρα ασθένεια. Γεννήθηκε με sirenomelia (σειρηνομελία), ή αλλιώς με το σύνδρομο της γοργόνας. 

 Πρόκειται για μια ανωμαλία που προκαλεί δυσμορφία στα κάτω άκρα. Τα πόδια είναι όχι μόνο εξωτερικά, αλλά και εσωτερικά μέχρι την κοιλιά, ενωμένα και μοιάζουν με πτερύγιο γοργόνας. (ΒΙΝΤΕΟ)



Η κατάσταση αυτή εμφανίζεται σε 1 παιδί ανά 100.000 γεννήσεις και είναι τόσο σπάνια όσο τα σιαμαία.

Συνήθως το νεογέννητο πεθαίνει μετά από μια με δυο ημέρες. Αυτό συμβαίνει επειδή όλα τα εσωτερικά όργανα είναι ενωμένα και κυρίως τα νεφρά και η ουροδόχος κύστη και δεν υπάρχει τρόπος ούτε να αναπτυχθούν, αλλά ούτε να αποβληθούν τα ούρα και τα κόπρανα.

Η Shiloh, γεννήθηκε το 1999 με αυτή τη πάθηση. Το προσδόκιμο ζωής όπως έλεγαν οι γιατροί, ήταν από μερικές ημέρες μέχρι κάποιους ελάχιστους μήνες. Το μικρό κορίτσι δεν είχε κύστη, δεν είχε μήτρα, δεν είχε όρθο, το παχύ της έντερο είχε μήκος 15,2 εκατοστά, δεν είχε κολπικό θόλο, τα νεφρά της είχαν το ένα τέταρτο του φυσιολογικού μεγέθους και στους 3 μήνες το ένα από τα 2 αχρηστεύτηκε.

Σε ηλικία 2 ετών της έγινε μεταμόσχευση νεφρού ενώ μέχρι τότε έμπαινε στην αιμοκάθαρση. Η μικρούλα συνέχισε να ζει και να μεγαλώνει και έγινε μια από τους 3 ανθρώπους με αυτή την πάθηση που ξεπέρασαν τα 5 χρόνια ζωής.

Καθώς μεγάλωνε όμως άρχισαν και τα χειρουργεία για να μπορέσει να επιβιώσει. Συνολικά έκανε 150 μεγάλες, ή μικρότερες επεμβάσεις. Το 2007 στα 8 της χρόνια έκανε και δεύτερη μεταμόσχευση νεφρού.

Οι γονείς της την μεγάλωσαν και της έμαθαν να πολεμάει. Δεν της έκρυψαν ποτέ την αλήθεια για την διαφορετικότητα της. Δεν της είπαν ποτέ ψέμα για την κατάσταση της. Η μικρή γοργόνα ήταν μαχήτρια και πάντα πάλευε.

Της άρεσε να κολυμπάει και απολάμβανε το νερό. Στο βίντεο που θα δείτε θα παρακολουθήσετε τους τελευταίους 6 μήνες της ζωής της. Η Shiloh, πέθανε στα 10 της χρόνια από πνευμονία στο ιατρικό κέντρο του Μέιν στο Πόρτλαντ.

Δείτε το βίντεο
invitromagazine

madata.gr/